Туляки просят помощи для своей маленькой дочки с тяжелым врожденным заболеванием

Туляки просят помощи для своей маленькой дочки с тяжелым врожденным заболеванием
Фото: www.tulapressa.ru

В редакцию «Тульской прессы» обратилась читатели, попросившие о помощи своей десятимесячной дочке.

Девочка родилась с редким заболеванием, лекарства от которого не могут найти ни в одной больнице нашей страны. Но помощь могут оказать в одной из зарубежных клиник.

«У нас в семье произошло несчастье. Наша долгожданная доченька родилась с серьезным врожденным заболеванием. Ситуация осложняется тем, что это заболевание является ОЧЕНЬ редким. В мире всего 33 зарегистрированных случая. Из-за чего это произошло и почему… на эти вопросы, к сожалению, современная медицина ответить не может((( Всего 120 специалистов высшей категории когда-либо сталкивались с такого рода заболеванием. И вновь, к сожалению, в нашей стране нет ни одного ни врача, нет ни одного реабилитационного центра изучающего эту патологию. Что только мы не делали, чтобы хоть как-то понять с чем мы столкнулись и как нам дальше быть. Наши врачи делали недвусмысленные намеки, что мы зря стараемся, что мы ничем не поможем и, если ребенок доживет до 3-х месяцев – это уже хорошо. Как же больно слышать такие слова… Но мы не опустили руки, а начали действовать с удвоенным рвением. Мы объездили десятки медицинских клиник, сдавали анализы, консультировались у докторов медицинских наук…
Так прошло 3 месяца, затем 6 месяцев, сейчас нам уже 10! И каждый раз врачи нас пытались убедить в бесполезности наших действий. Теперь же, когда прогресс налицо, они только разводят руками и говорят, что мы сделали невозможное. Мы стараемся всеми силами и действительно стараемся сделать все, что только возможно. К сожалению, наши возможности ограничены. И как бы это банально не звучало, сейчас вопрос уперся в нехватку денег. Мы нашли ряд клиник заграницей, которые имеют успешный опыт в реабилитации детей с аналогичными отклонениями. Такие клиники на данный момент есть в США, Великобритании, Германии и Чехии.

Нас добавили в закрытую англоязычную группу одной из клиник (Unique), где мы можем общаться с родителями таких же детей, как наша доченька. Мы много для себя выяснили, поняли.
Самое главное – это не опускать руки, верить и идти к своей цели. К счастью, в этом центре есть положительный опыт борьбы с этим недугом. Нам выслали различные брошюры, фотографии и истории успешного лечения! В данных центрах очень хорошие перспективы и надежды на то, что когда-нибудь наша дочь сможет самостоятельно ходить, читать, писать и выполнять какие-либо простейшие действия.
На данный момент нам выслали счет из двух клиник в Германии, которые готовы взяться за лечение нашего ребенка. За минимальный 30-ти дневный курс реабилитации требуется заплатить около 1,5 млн. рублей. И таких курсов нужно пройти 4-5. Для нас это очень много, мы не в силах столько насобирать… Мы обратились в кучу различных фондов, но на данный момент они молчат. Но нам нельзя терять время, и поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи… Помогите нам пожалуйста, кто сколько сможет. Каждый рубль для нас очень важен! Ведь он сможет помочь нашей доченьке держать головку, ползать, говорить!!! Заранее всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Дай Бог всем здоровья!!!»

Если вы хотите и можете помочь, подробную информацию можно узнать здесь .

Автор Наталия Новикова

Ещё новости о событии:

Редакция «Тульских новостей» хочет поделиться проблемой семьи Червяковых.
13:46 26.04.2017 ИА Тульские новости - Тула
Туляки просят помощи для своей маленькой дочки с тяжелым врожденным заболеванием - ИА Тульская пресса.Ru
В редакцию «Тульской прессы» обратилась читатели, попросившие о помощи своей десятимесячной дочке.
14:05 25.04.2017 ИА Тульская пресса.Ru - Тула
 
По теме
Фото: Тульская служба новостей С 18 по 24 марта бригады скорой помощи в Тульской области выезжали на 9 312 вызовов, из которых 1 249 были связаны с оказанием помощи детям, передает территориальный центр медицины катастроф.
Фото: Kaitlyn Baker (unsplash.com) К системе РИСЗ Тульской области хотят подключить частные клиники К региональной информационной системе здравоохранения (РИСЗ ТО) планируют подключить частные клиники.
Новомосковским территориальным отделом Управления Роспотребнадзора по Тульской области совместно с представителем консультационного пункта филиала ФБУЗ «Центр гигиены и эпидемиологии в Тульской области в г. Новомосковске,
Эти удивительные полиоксиалканоаты! - ТулГУ Летом прошлого года полюбившийся многим проект Тульского государственного университета был поддержан грантом Федерального агентства по делам молодёжи (Росмолодёжь) на 2024 год.
ТулГУ
Названы опасности приобретения телефона с рук - ИА Тульская пресса.Ru Фото: ИА Тульская пресса Россиян предупредили о возможном заражении вирусами купленного с рук телефона Менеджер RuStore Иван Шарков предупредил о возможности заражения вирусами телефона, приобретенного с рук.
ИА Тульская пресса.Ru
Из Мариуполя вернулись 2 наших врача - Областная больница Из Мариуполя, которому активно помогает Тульская область, недавно вернулись 2 наших врача: врач-рентгенолог стационара Михаил Александрович Боев и врач-рентгенолог отдела лучевой диагностики КДЦ Аллана Геннадьевна Разумная.
Областная больница
3-сквер.jpg - Молодой коммунар О том, как изменится Тула в 2024 году, какие работы будут проведены в рамках иници ированного Президентом РФ национального проекта «Жильё и городская среда»,
Молодой коммунар
Разбитые экраны в подземном переходе: вандал из Тулы пойдет под суд - ИА Тульская пресса.Ru Фото: администрация Тулы В Туле будут судить вандала, разбившего экраны в переходе на улице Мосина Вандал, испортивший мультимедийные экраны в подземном переходе на улице Мосина, пойдет под суд.
ИА Тульская пресса.Ru
«Сказочная география» 0+ - Межпоселенческая библиотека Увлекательное библиопутешествие «Сказочная география» совершили юные читатели в Дубовской детской сельской библиотеке.
Межпоселенческая библиотека